Scuola Primaria Alighieri di San Miniato (PI) - 5A, 5B

Rafforziamo il nostro sguardo Per un mondo più inclusivo

Dalla lettura di un libro per l’infanzia alla scoperta di una sindrome rara: l’X Fragile

Mattia è il protagonista di una splendida storia raccontata da Luigi Dal Cin nel libro Lo sguardo fragile. Mattia non sopporta i rumori o il contatto fisico, fatica a stare seduto, non può regolare un insieme eccessivo di informazioni che il suo cervello produce ma sa cogliere gli stati d’animo di chi gli sta vicino. Delle maestre e della sua cara amica Anna ed è voluto bene da tutti anche dal vigile che regola il traffico davanti alla scuola.

Andy, uno dei suoi compagni di classe, lo giudica un bambino debole ma grazie ad un piccolo incidente si renderà conto di quanto sia importante avere uno sguardo forte che va oltre le apparenze.

Mattia è un bambino con l’X fragile, malattia rara scoperta nel 1943 da due scienziati Martin e Bell; solo nel 1972 venne appurato che ha origini ereditarie e che viene trasmessa geneticamente.

Scopriamola insieme. Il corredo cromosomico umano è formato da 46 cromosomi di cui 44 sono cromosomi somatici gli altri due sono sessuali, perché determinano il sesso degli individui. I due cromosomi sessuali hanno un aspetto che ricorda le lettere X e Y, nelle donne sono presenti due cromosomi X mentre negli uomini un cromosoma X e uno Y.

La sindrome dell’X fragile vede nel cromosoma X una mutazione genetica che determina la mancata produzione di una proteina fondamentale per lo sviluppo neurologico della persona. Pertanto possiamo comprendere perchè, secondo le stime, la sindrome colpisca con maggiore evidenza il sesso maschile con un rapporto di 1/5000 mentre di 1/7000 nel sesso femminile. Le femmine avendo due cromosomi X hanno maggiori possibilità di compensare la fragilità del cromosoma colpito dalla mutazione genetica.

I bambini colpiti dalla sindrome dell’X fragile presentano ritardi nell’apprendimento, ritardi del linguaggio, comportamenti ripetitivi, iperattività, possono essere particolarmente timidi o ansiosi ma amano stare con altri pur mantenendo una certa distanza fisica.

Sono supportati da medici, educatori, specialisti e un ruolo importante lo svolgono i loro compagni di scuola e di sport.

Non esiste ad oggi una cura definitiva alla malattia ma la ricerca in campo genetico potrebbe in futuro aiutare il cromosoma X debole a guarire. La lettura de «Lo sguardo fragile» ci ha permesso di conoscere meglio la sindrome di Martin-Bell di cui è affetto un nostro amico. Di sicuro, nel corso di questi anni, lui ci ha aiutato a rendere vigile, ogni giorno, il nostro sguardo per realizzare relazioni di amicizia veramente inclusive.

Abbiamo intervistato Simone Parrini presidente della sezione toscana dell’associazione Sindrome X Fragile.

Quando nasce l’associazione? «Nel 1993 a Milano ad opera di alcuni genitori di bambini con la sindrome e di alcuni medici».

Quali sono gli scopi? «Riunire e aiutare le famiglie delle persone con sindrome X Fragile, contribuire allo studio della sindrome e promuovere l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale di questi ragazzi con percorsi ad hoc.

L’associazione ha sezioni in Lazio, Liguria, Marche, Piemonte, Puglia, Sardegna, Toscana, Trentino Alto Adige.

In Toscana sono circa 60 le famiglie che aderiscono».

Quando è diventato presidente? «Sono presidente regionale da un anno e mi sono avvicinato ad essa perché mio figlio ha la sindrome, sono stato aiutato dai genitori dell’associazione e ho ritenuto doveroso accogliere il passaggio di testimone per dare altrettanto alle famiglie che necessitano di solidarietà e supporto».

Un nostro amico ha l’X Fragile: ha dei suggerimenti per noi? «Continuate a fare i ’vigili’ così come avete letto nel libro. Ha bisogno di voi per regolare gli innumerevoli messaggi che la mente spinge verso l’esterno.

Giocate, fategli compagnia, un piccolo gesto può diventare importante: è soffio di solidarietà che crea vento di cambiamento».

Scuola Primaria Alighieri di San Miniato.

5^ A: Francesco Barnini, Lorenzo Baronti, Celeste Betti, Teseo Cappelli, Giovanni Cavallini, Alan Demiri, Alessio Franceschi, Letizia Genuardo, Noemi Giorgetti, Iole Maiorella, Christian Marcone, Ginevra Matteoli, Gabriel Aron Panunzio, Filippo Ruggero Pellegrini, Rachele Serni, Abramo Sgherri, Sofia Talib.

5^ B: Giulia Bertini, Giorgia Bianchi, Enea Boggia, Valeria Caico, Marco Cambi, Leonardo D’Amico, Costanza Dal Canto, Lorenzo Falaschi, Sophia Giannetta, Nicolò Granchi, Giorgia Lanzo, Mattia Panchetti, Cesare Pepe, Gregorio Perna, Bianca Petralli, Andrea Provvedi, Domitilla Rossi, Leo Rricku, Lorenzo Toni. Insegnanti tutor Maria Felicia Santoro, Beatrice Locci, Monica Ercole 5^ A; Caterina di Michele, Patrizia Zanaboni, Paolo Costagli 5^ B. Dirigente scolastico Andrea Fubini.